Aprendamos juntos a ser padres e hijos – Una experiencia única, plena y profunda que suele estar acompañada por cierta tensión, ansiedad y muchas veces, desánimo.

por Ezio Aceti (Italia)

Premisa

Tener un hijo es una experiencia común a muchas parejas y suele ser alegre, positiva, llena de ternura y aunque sea agotadora, deja una sensación de alegría íntima y plena, como una meta que los nuevos padres han alcanzado. El amor de la pareja madura lentamente y se enriquece con el amor de padres.

No obstante, tener un hijo con alguna discapacidad es diferente de muchas otras historias. Es una experiencia única, plena, profunda, pero también llena de tensión, ansiedad y a menudo, de un gran desánimo. Se comprende que la vida es dura, agotadora, aunque puede seguir siendo feliz.

De hecho, el amor materno y el paterno se ponen a prueba cuando el niño sufre algún tipo de patología invalidante, ya que la perspectiva de futuro se percibe difícil, incierta y llena de tensión.

Intentemos, por tanto, echar un vistazo a las experiencias de los padres y en la medida de lo posible, vislumbrar los posibles caminos a emprender.

Las experiencias de los padres

Las reacciones de los padres y familiares son variadas porque se deben tanto a la educación que ellos mismos han recibido como a las experiencias emocionales/afectivas de sus vidas.

El niño con discapacidad confronta a los padres con lo que ellos imaginaron y con sus deseos más profundos.

Las preguntas más frecuentes son: ¿vivirá?, ¿cómo será su futuro?, ¿estaremos a la altura de la tarea educativa? Y después de nosotros, ¿será capaz de salir adelante?

Por supuesto, las respuestas a estas y a las numerosas preguntas que se hacen los padres no son sencillas porque cada historia es un acontecimiento en sí mismo, personal y que requiere respuestas que tengan en cuenta muchos factores.

Sin embargo, las variables que intervienen pueden resumirse en cuatro:

La patología del niño: sin duda la más importante es el grado de discapacidad del niño, el pronóstico, las posibilidades de tratamiento y todo lo que está en juego para poder combatir la enfermedad que causa la discapacidad.

La personalidad de los padres: debido no solo a la educación que ellos mismos han recibido, sino sobre todo a su capacidad para vivir una nueva historia familiar coronada de sufrimientos y frustraciones (pero también de alegrías y logros).

El tejido ambiental circundante: es decir, aquello con lo que la familia puede contar para el crecimiento del niño. Abuelos, tíos, parientes cercanos, pero también la comunidad, el tejido conectivo humano circundante.

La filosofía de vida de los padres: hay quienes son creyentes y ven en el sufrimiento la posibilidad de dar testimonio del amor de Dios, y se proponen tratar la enfermedad apoyando siempre al niño. Los hay que no creen y, sin embargo, poseen valores muy positivos y creen que su tarea es preservar y salvaguardar el futuro del niño. Otros padres están quizá menos equipados y luchan más con síntomas contradictorios de desánimo y abatimiento, o de confianza y esperanza.

Hay un proverbio africano que dice: “se necesita una aldea para educar a un niño”. Este proverbio es hermoso y muy cierto. Pero lo es aún más cuando el niño es frágil y necesita cuidados. Porque la grandeza y la civilización de una comunidad no se miden tanto por las cosas que posee, sino por su capacidad para proteger a los más frágiles y a los que más sufren.

¿Qué educación?

Tras describir las experiencias que pueden entrar en juego en la vida de una familia con un hijo con discapacidad, mencionemos brevemente lo que hay que tener en cuenta en el plano educativo.

Ahora bien, dado que el objetivo es ayudar al niño a lograr la mayor autonomía posible, es esencial recurrir a todas las herramientas que la ciencia pone a disposición, como los distintos tipos de rehabilitación, los diferentes apoyos personalizados, como el docente integrador, o las distintas ayudas necesarias, y sin dudas es fundamental la actitud que debe mantener la familia. Requiere el máximo compromiso y atención pero también la máxima aceptación, que poco a poco se irá abriendo paso en la vida.

Está claro que los pequeños logros del niño son capaces de recompensar los muchos esfuerzos y que la alegría es personal, debida a la capacidad de sacrificarse por un bien mayor.

Se comprende, también, que la apertura a la comunidad ofrece a los demás una dimensión de atención y cuidado que hace descubrir lo humano que hay en nosotros.

En resumen, la discapacidad debe combatirse con toda energía, pero la persona no solo debe ser amada sino que debe ser reconocida en su dignidad, capaz de darnos lo que su existencia le ofrece.

Conclusión

Si bien se entiende lo importante que es para la comunidad el apoyo a las familias con hijos con discapacidad, por otra parte, podemos dar las gracias a todos nuestros hijos porque a pesar de su discapacidad, contra la que hay que luchar con todas nuestras fuerzas, nos dan la oportunidad de comprender lo esencial de la vida. De hecho, la eficacia, la competitividad, el arribismo, dejan paso a la solidaridad, el compartir, la perseverancia y el amor.