El olvido no siempre llega de golpe; en algunas oportunidades se puede instalar en silencio, como una sombra que avanza sin hacer ruido. Una persona que se escapa, una fecha que se difumina, una historia que ya no encuentra su lugar. Una mirada sobre el Alzheimer, una enfermedad que no solo borra recuerdos, sino que transforma la identidad misma de quienes la padecen, en un mundo donde la memoria construye quiénes somos.
Por Pablo Herrera Navarro (Chile)
Actualmente más de 55 millones de personas viven con demencia en el mundo, una cifra que crece a gran velocidad al ritmo del envejecimiento de la población.
Para Natalia Castro Vidal, una estudiante en ese entonces de la carrera de Nutrición y Dietética en Viña del Mar, todo transcurría de manera normal: su familia, compuesta por sus padres, Paulina y Alfonso, su hermana Marcela, su cuñado y sobrinos viven en la comuna de La Estrella, distante a unos 200 kilómetros de esa ciudad.
En su testimonio expresó: “mi mamá sufrió de depresión, estaba con tratamiento psiquiátrico, lamentablemente la especialista que la trataba nunca sospechó de algo distinto. Como familia, confiamos en su diagnóstico. Normalizamos pequeños olvidos, como perder las llaves, el no saber dónde había dejado el control remoto del televisor, incluso hubo dos situaciones que me llamaron la atención: una vez se le cayó el celular al agua y ella trató de secarlo en el microondas, y el otro episodio fue durante un fin de semana, cuando olvidó cómo cocinar un plato simple, que siempre había cocinado”. Ahí fue donde decidieron como familia cambiar de especialista. Un nuevo profesional les confirmó que, junto con la depresión, su madre tenía Alzheimer.
Natalia comenta en su relato que escuchar la palabra “Alzheimer” es un proceso complicado, “se cae el mundo, son demasiadas emociones, se siente rabia, pena. En mi caso, lo sentía muy injusto, que a una persona buena como mi mamá le estuviera pasando esto. Luego, comienzas a investigar sobre la enfermedad y vez con el tiempo que todo lo que leíste del progreso de la enfermedad va pasando en tu ser querido. Deja de ser la persona que era antes, la que tú estabas acostumbrado a ver siempre. Estos sentimientos, en mi caso, estuvieron la mayoría del tiempo. Fue casi al final de la enfermedad cuando ya creí aceptar o traté de aceptarla. Y solo piensas en tratar de aprovechar el tiempo que queda”.
Las necesidades y cuidados fueron aumentando a medida que avanzaba la enfermedad de Paulina: “al principio solo necesitaba compañía, todavía podía cubrir ella misma sus necesidades básicas como ir al baño, bañarse y caminar. Luego, con el paso del tiempo, se requirió de mayores cuidados, ya necesitaba ayuda para algunas actividades que realizaba sola, como comer”.
Como en todo proceso, hay altos y bajos. Natalia recuerda con especial emoción dos episodios de su madre en esa etapa: “El primero fue mi titulación. Mi madrecita estuvo en la ceremonia. Eso sí, ella estaba en su mundo, no sabía lo que sucedía. Pero estuvo presente. El segundo fue en mi matrimonio. La enfermedad de mi viejita ya estaba avanzada, ya no conocía a nadie, no hablaba, no sabía quién era, pero estar con ella en ambos eventos importantes de mi vida son recuerdos que llevaré por siempre en mi corazón, y más en estas fechas donde se cumplen once años de su partida”.
“Es una montaña rusa de emociones; de la rabia, pena e injusticia, también se siente amor, siendo este el sentimiento más importante, el que te saca adelante, el que te ayuda a aceptar de alguna forma lo que sucede. Podemos sentir gran cantidad de emociones, pero nada hará que la persona que padece la enfermedad sea la misma de antes”.
Si bien su madre contó con los cuidados necesarios, Natalia añade que también es importante contar con ayuda profesional para la persona que cuida. Natalia tuvo el apoyo de su familia más el de su novio, hoy su esposo: “No creo que solo una persona pueda sobrellevar esta enfermedad en algún familiar. Se necesita sobre todo tratamiento psicológico, porque más que un cansancio físico, es un cansancio mental”.
Marcos Guerrero es psicólogo y le ha tocado atender a pacientes que tienen que cuidar a personas con esta enfermedad. Desde su punto de vista, “en general no se está preparado para cuidar a un familiar con esta enfermedad. Empiezan a cuidar sin preparación, sin conocer la enfermedad, sin saber cómo puede evolucionar, y eso les acaba pasando factura a nivel emocional y al trato directo con su familiar”. En una residencia, Marcos descubrió que en algunos casos los familiares dejan a los enfermos en ese lugar no porque quieran, “sino por no saber cómo gestionar bien las distintas dificultades que tienen en el día a día, y no saber cómo actuar los lleva a un gran agotamiento mental y genera frustración”.
El profesional indicó que hay poca información: “Muchos coinciden en que les dan el diagnóstico pero no información sobre cómo enfrentar las diferentes situaciones y dificultades con las que se van a encontrar, ni la demencia ni el Alzheimer. Información para entender qué es, cómo se manifiesta, cómo puede evolucionar. De hecho, a medida que he hablado con familiares me he dado cuenta de que se conocen solo algunos de los síntomas, los cognitivos, pero no muchos otros. Todos son conscientes de que la falta de memoria o desorientación pueden ser signo de demencia, pero no de la alteración en el comportamiento. Por eso creo que la información es esencial para tener herramientas y manejar conductas difíciles para comunicarse mejor con ellos”.
Yaqueline Caroca se desempeña en un hogar de ancianos y ha comprobado cómo es el comportamiento de las personas con Alzheimer: “Es lamentable el deterioro que causa esta enfermedad, las personas se vuelven cada vez más vulnerables, pasan a su etapa infantil donde dependen de otro para llevar actividades cotidianas. Si bien hay momentos complicados, cuando les vienen las crisis, también hay momentos que uno puede destacar. Es así como la música les puede ayudar a recordar algún instante de la vida, y eso para mí y mis compañeras de trabajo es gratificante”.
Uno de los hechos que más duele es el abandono: “Me entristece el caso de una anciana que tenemos acá y su familia desaparece. Si bien nosotros tenemos toda una rutina con sus terapias, el hecho de que sus seres queridos no formen parte del proceso se hace complicado. En algunas oportunidades, en sus momentos de lucidez, una linda palabra de ellos, una sonrisa o un abrazo fraterno son hechos que te llenan de gratitud”.
Aunque hoy no exista una cura definitiva, los avances en la investigación y la creciente conciencia social abren una puerta a la esperanza. Comprender esta enfermedad es el primer paso para construir una sociedad más empática, donde nadie enfrente el Alzheimer en soledad. Porque al final, incluso cuando los recuerdos se desvanecen, lo esencial permanece, que es el valor de cuidar, de acompañar y de no olvidar a quienes, poco a poco, comienzan a olvidar.
